#LIGHTUPTHENIGHT4ME

#LightUpTheNight4ME

Blaue Beleuchtung des Turms der Lahrer Friedenskirche am 12. Mai - "Unsere Hoffnung trägt blau"

In Deutschland sind laut Kassenärztlicher Bundesvereinigung rund 620.000 Menschen an ME/CFS erkrankt - mehr als doppelt so viele wie an Multipler Sklerose. Dennoch ist diese schwere neuroimmunologische Erkrankung noch immer weitestgehend unbekannt.

ME/CFS führt zu umfassenden körperlichen und kognitiven Einschränkungen sowie zahlreichen, teils schwersten Symptomen. Etwa 60 bis 75 Prozent der Betroffenen sind arbeitsunfähig; viele von ihnen in hohem Maße schwerbehindert, bettlägerig und pflegebedürftig.

Unter den Erkrankten sind auch rund 80.000 Kinder und Jugendliche - eine Vielzahl von ihnen ist langfristig schulunfähig, einige sogar dauerhaft bettlägerig. Eine Kindheit oder Jugend im eigentlichen Sinne bleibt ihnen dadurch verwehrt.

Obwohl seit über 50 Jahren bekannt und trotz der Schwere und Häufigkeit, die zu einer der niedrigsten Lebensqualitäten führt, ist ME/CFS bis heute kaum erforscht und wird häufig missverstanden.

Es gibt weder eine adäquate medizinische Versorgung noch eine Behandlung oder Heilung.

Was den Betroffenen bleibt, ist kein selbstbestimmtes, aktives Leben, sondern häufig ein leidvolles Dasein.

Zusätzlich zu den körperlichen und kognitiven Symptomen sind Betroffene einer starken Stigmatisierung sowie einem nach wie vor weit verbreiteten Unwissen über Art, Schwere und Komplexität von ME/CFS ausgesetzt.

Infolge all dieser Umstände erhalten sie häufig weder angemessene medizinische Versorgung noch gesellschaftliche Anerkennung.

Seit über 30 Jahren setzt der Internationale ME/CFS-Tag am 12. Mai daher ein Zeichen der Solidarität mit den Betroffenen und macht auf diese massiv lebensqualitätsmindernde Erkrankung sowie die teils menschenunwürdigen Lebensumstände aufmerksam.

Ein fester Bestandteil dieses Tages ist die Beleuchtungsaktion "LightUpTheNight4ME" - eine Awareness-Kampagne der Initiative LightUpTheNight4ME, bei der öffentliche und private Gebäude sowie die Fenster von Betroffenen, Unterstützenden und Interessierten am Abend des 12. Mai in Blau erstrahlen.

Ziel ist es, die Öffentlichkeit für diese schwerwiegende Erkrankung zu sensibilisieren und eine adäquate medizinische Versorgung einzufordern.

Im vergangenen Jahr haben sich neben zahlreichen Betroffenen und Interessierten bundesweit über 220 öffentliche Teilnehmer beteiligt - darunter Wahrzeichen wie die Berliner Charité, das Umadum-Riesenrad in München oder der Dresdner Kulturpalast.

Auch verschiedene Wahlkreisbüros und Landtage unterstützten die #LightUpTheNight4ME mit ihrer Teilnahme.

Aufgrund der persönlichen, schweren Betroffenheit eines Chormitglieds werden wir als Gospelchor Golden Harps in diesem Rahmen die Lahrer Friedenskirche blau beleuchten. Dort finden die Chorproben von Golden Harps statt.

Weitere Informationen:

LightUpTheNight4ME

www.mecfs.de

Spendenmöglichkeiten:

Charité Berlin (beim Verwendungszweck "Klinische Studien für ME/CFS und" PostCovid" auswählen)

ME/CFS Research Foundation